プラケニル内服開始と確定診断

仕事は休職。症状が強くなったので、急遽受診。

治療薬としてプラケニルの内服が始まりました。

プラケニル200mg1錠を内服し始めて、劇的に改善！！！というわけではなく………、少しマシになったかな？？くらい。

でも薬を飲んでいる、という事実が私を少し安心させてました。

検査のために通院が必要なのですが、SLEで気をつけなければならないのが、太陽光と疲労。

主治医の先生、代わりにみてくれた先生共に念押しされました。(ちなみに今現在も言われています)

まず日焼け対策の為に、日焼け止め(すごく強いやつ)を塗って、長袖や遮光率が高いアームカバー、帽子をしてなるべく皮膚の露出を避ける。

紫外線は目からも影響をうけるため、サングラス。感染症予防のためにマスク。すごい格好になりますが、これがすごく大切になります。

もし、このような格好をしている方がいたら、病気の影響か、日焼けしたくない方だと思います。あまり気にしないでいただけると嬉しいです。

疲れ始めたら休憩を。疲れを感じてからだと、だるくて帰れなくなります。私はこの感覚を掴むのに時間がかかりました。

そうやって気をつけているのに、赤い皮疹が増えている……？？？

それ以外は目立つ症状はなかったため、次の受診日(確定診断の日)までゆっくり過ごしていました。

そして、確定診断の日。

尿検査、採血をして、診察に呼ばれました。やはり、全身性エリテマトーデス(SLE)で確定します。安心したような、不安なような、変な感覚でした。先生の診察中に赤い皮疹のことを伝えると…、「これはアレルギーっぽいね。息苦しいとか、口内炎とかできてない？皮膚科に今日診てもらって。このまま行っていいから」と。

アレルギー！？こんな感じで出るんですね……。受診日当日には手足だけではなく、胸、お腹、背中、太もも全身に発疹が出ていて、すごいことになっていました。逆に気づかない私も私ですね…。

皮膚科に受診して、追加で検査、この一ヶ月間で内服したのが、プラケニルとロキソニン(頭痛持ち)のため、その2つは内服中止に。ステロイドの塗り薬をもらって皮膚科の診察が終わり、また主治医の診察へ。

プラケニル、ロキソニンが内服中止になったことを伝え、代わりに始まったのが、プレドニン。これが噂のプレドニン……。まずは15mgの内服から始まりました。また、主治医より、指定難病のため、難病受給証の申請をなるべく早く行うように説明されました。

診察終了直後に保健所に電話。保健センターではなく、保健所です。難病の申請について電話で聞きました。申請にくる前日に電話してくれれば、また改めて準備できているか確認します、と言っていただきました。

難病は明確な治療法がなく、治療自体が長期化するため、医療費がとてつもなくかかります。それに対し、国が助成してくれる制度です。その申請には、必要なものがあります。

※https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

難病情報センターホームページより

・難病指定医による"臨床調査個人票"

→主治医に書いてもらう

・特定医療費の支給認定申請書

→保健所のホームページからダウンロードまたは保健所にある

・マイナンバーカード

・保険証

あくまで私の場合です。他の指定難病や家庭・経済状況によっては必要な書類が違います。必ずご自身で最新情報を確認してください。私は共働き(どちらも正社員)夫婦で、子どもはいない状況でした。

病院の受付で、臨床調査個人票について確認すると、記入し終えるまでに約1ヶ月かかるとのことだったので、その場でお願いしました。

新しく薬をもらってここまでで、既に病院に約8時間いました………。そりゃあ疲れるわ……。まだ椅子に座れてたので、なんとかなりました。良かった。

本格的な治療がスタートになります。

長くなったので、また今度。

大学病院に行きたい……

内科の先生に紹介状を書いてもらった続きです。

さっそく大学病院に電話。

「初診の予約ですか？紹介状はありますか？」等基本的なことを聞かれて答えつつ、(来週か再来週なら受診できるかな……)と思っていたら、「最短で約1ヶ月後になります」

え？！！！！

大学病院ってそんなに時間かかる？！！！

と想定外の日程。受付ではこれ以上どうにもならないようで、医師間でのやり取りでないともっとはやく受診はできないと……。

後から聞いたら、大学病院ってそんな感じみたいですね。病院に縁がなかったので、本当にびっくりしました。でももっと緊急の方はいるので、そちら優先していただいて……。

初診日までの間は、怠すぎる日は有給を使って休み、早退し………で対応しました。職場の方はとてつもなく優しく、理解のある方々で、迷惑をかけているのに、心配してくださり……。本当に恵まれています。

そして初診日。

すごい量の採血と尿検査をしました。あんなに血液を取られたことがないので、ちょっと感動しました。そして、診察に呼ばれました。

「採血結果が全部出たわけじゃないけど、全身性エリテマトーデスの可能性が高いです」と言われました。確定診断ができるのは1ヶ月後。その間に色んな検査をしつつ、症状が強くなるようならすぐに来てね、って言ってくれました。

ちなみに私のメインの症状はこんな感じでした。

・全身倦怠感(尋常じゃない怠さ。休みの日は1日中寝てた)

・蝶形紅斑（目頭から頬にかけての赤み。日焼けじゃなかった）

・手の節々や足にも赤くて丸い、痒み痛みがないものができていた

・両耳周囲が赤く爛れのようになった(日焼けじゃなかった)

・リンパの腫れ(耳裏から首の後ろ、肩にかけたぽこっとした赤みのない腫れ。両首の後ろが腫れていた)

・脱毛(元々毛は抜けやすいけど…)

SLEの中ではだいぶ軽いほうではないでしょうか…？その後の検査は入院せずに、眼科受診、胸部レントゲン、頭部MRIを受けました。

頭部MRIに関しては、私は抗リン脂質抗体症候群(APS)という病気の影響で血が止まりにくく、血栓ができやすい体質ということと、舌や唇になぜか一時的な痺れが出ていた(1〜2週間に1回、数秒〜1分以内程度)ので、脳に梗塞が起きてないかの検査になります。

その検査期間にも頑張って仕事はしていましたが、怠さが強く、早退しようにも帰れずに休憩してから帰ったり………、という日が続いたため、上司と相談して初診日から1週間後に休職することにしました。期間はとりあえず確定診断が出る日まで。今後どうなるかわからないため、休職するための診断書は後でいいこと、今後のことに関しては電話で相談しようと言ってくださいました。本当に有り難いです。

休職してから、家ではほぼ寝たきり(だるくて起き上がれない&気づいたらずっと寝てる状態。トイレとご飯以外は寝てました)、手足に出来ていた丸い赤みの範囲が広くなってきたため、休職し始めた1週間後に急遽受診。主治医の先生はいませんでしたが、代わりの先生がプラケニルという薬を処方してくれました。アレルギーの症状が出るかもしれないので、低用量(200mg1錠)から始まりました。

長くなったので、また今度。

次から検査しつつ、プラケニルを飲み始めます。

ご挨拶と病気の始まり。

はじめまして、さとです。

30代で全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されました。

調べれば調べるほど、いろんな症状がある病気で、個人差が大きいみたいなので、誰かの役に立てれば嬉しいです。（特に、事務手続き、申請系とかよくわからなくて、凄く困りました………）

元々日記をつけたことがないので、書きたい時に書きたいように書きます。

まずは、病気がわかったきっかけから書こうかな……？

私は20代で結婚していて、一度妊娠をしましたが、20週の半ばで死産しています。

そこで検査をして、"原発性抗リン脂質抗体症候群(APS)"っていう診断を受けたのですが、この時に医師から「抗リン脂質抗体症候群自体は、SLEと合併することが多いです。今はSLEではないから、原発性ってことになるけど、SLEになるかもしれないから、何かあったらアレルギー専門医がいる病院に行ってね」って言われていました。

この時点で、SLEの判断基準の項目が何点かが既に当てはまっていたようで、家に帰ってからSLEについて凄く調べました。

でも、結局、SLEっていうだけでいろんな症状があるのでよくわからず、疲れて調べるのをやめました。

(死産のことはまた後で書こうかと思います)

そのまま30代に突入し、バリバリ仕事をしていましたが、徐々にお昼休憩中に寝ないと午後働けなくなり、午後もだるさが続くようになってきました。

元々運動が苦手で、筋力もないため、(これは30代に入ってからよく聞く代謝が落ちたってやつか？)って思っていました。

ある日突然鏡をみると、耳のすぐ後ろが、ぽこっと膨れている……？

赤くなったりはしていないし、触っても痛くない。まあ、明日には消えるでしょう。

と思って次の日。

身体がものすごく怠い。起き上がるのに30分〜1時間くらいかかる。全重力が私にかかってるんじゃないかと思いました。

やっとの思いで起きて、鏡をみたら、今度は首横の後ろ側に同じような膨らみが増えてる…？！しかも1個じゃなくて、肩にかけて縦に何個か………。

とりあえずそのまま出勤。

同僚に「首のやつ、どうしたの？！」と首から肩にかけての膨らみについて言われ、(やっぱり変だよなあ)と感じながら仕事をしていました。だるさがずっと続いていて、顔も赤くなっていましたが、熱はなく、仕事を早退して内科を受診。

内科医師の診察を受けて、感染症でもなく「疲れかな〜」と話していましたが、そういえば「SLEになりやすいかもって言われたことあります」って言ったら表情が一変。

いつ言われたの？採血、尿検査追加します。顔が赤いのはいつから？目の見え方はどう？とさっきまでの雰囲気の違いにびっくり。

医師に言われたことは、ちゃんと覚えておいて、言わないとだめですね。思い出せて良かったです。

検査の結果、「全身性エリテマトーデスの可能性があります。紹介状を書くので大学病院に行ってください」と。

大事になってきたぞ…？？？

とりあえず長いので、また今度。